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Plateforme des données de santé : HDH Health Data Hub.
Fin 2019 et lancé en 2020, l’État français a décidé de la création d’un fichier numérique intégrant l’ensemble de nos données médicales, un regroupement de vos données lorsque que vous allez consulter votre médécin, votre kiné, votre opticien…
C’est à dire qu’à chaque fois que les Bretonnes et les Bretons vont par exemple consulter un médecin leurs données sont récupérées et stockées dans un cloud computing (1) sans même demander leurs avis.
«Nous garantissons l’accès aisé et unifié, transparent et sécurisé, aux données de santé pour améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients»
Source : https://www.health-data-hub.fr
Cette citation est tiré du site web du data médical français.
Mais elle pose néanmoins plusieurs interrogations et problèmes.
Le niveau de santé des pays membres de l’Organisation de Coopération et de Développement Économique (OCDE) est très mauvais, malgré les forts budgets des États (11 % du PIB pour la France et 16,9 % pour les USA)(2). Le tout dans un contexte mondial déroutant : l’ensemble de notre planète est au prise avec le Covid-19, la situation économique est au bord de la catastrophe et risque de tomber de Charybe en Scylla, les besoins pour l’ensemble de la population sont en augmentation, la solidarité n’est plus financé correctement.
Résultat, certaines catégories sociales aujourd’hui ne peuvent plus se soigner correctement. Jolie perspective d’avenir, n’est-ce pas ?
D’après le livre de Gilles Babinet (3) « BIG DATA, penser l’homme et le monde autrement » (4), la solution pourrait venir de ce data médical.
Massifier et centraliser nos données de santé et les analyser avec des algorithmes permettraient d’améliorer notre santé.
Les médecins pourraient grâce à l’analyse des antécédents médicaux personnels, familiaux et à l’analyse des données de santé des personnes ayant eu les mêmes symptômes dans les mêmes conditions de mieux soigner les patients.
De savoir quels sont les médicaments qui sont inefficaces, dangereux pour la santé voir même mortels (5). De savoir si des médicaments sont à l’origine de l’apparition de maladies bien plus graves des années plus tard. Comme par exemple si les benzodiazépines seraient l’un des facteurs importants à l’apparition de la maladie d’Alzheimer comme le rapporte une publication du « British Medical Journal » (6) d’octobre 2012.
Que nous soyons pour ou contre ce data médical, il faut tout de même avouer que cela ouvre des perspectives médicales très intéressantes.
MAIS !!!
Mais ce data médical qui est basé en Europe et qui est très sécurisé selon ses dirigeants, est aujourd’hui et cela depuis sa création hébergé par Microsoft Azure. Une entreprise qui n’est bien sûr ni Bretonne, ni Française et encore moins européenne mais étasunienne. Microsoft est une entreprise de droit américain soumis aux réglementations du «Cloud Act» de 2018 (7). La Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) a d’ailleurs émit un avis de défiance vis à vis de l’hébergeur du data (8).
Or Le Cloud Act entre en total opposition avec la législation Européenne du 25 mai 2018 le «Règlement Général sur la Protection des Données» (RGPD). Le RGPD est le texte législatif de l’Union Européenne (UE) portant sur la protection et la sécurisation des données personnelles des Citoyens européens, son application concerne tous les États membres de l’UE, les entreprises européennes comme non européennes présentes sur le sol de l’UE et usant des données personnelles des Européens.
HDH Health Data Hub
Le Cloud Act.
Ce Cloud Act étasunien permettrait l’espionnage industriel, le vol de la propriété personnelle comme intellectuelle via les entreprises américaines installés aux USA comme à l’étranger (comme par exemple nos données de santé hébergées par Microsoft Azure). Ou encore via les entreprises étrangères installées aux États-Unis.
Selon Nathalie Devillier, professeure en droit du numérique à l’école de management de Grenoble « Le Cloud Act offre un cadre légal à la saisie de documents, de mails, en bref de toutes les communications captées à l’étranger par les serveurs des sociétés américaines » (9).
Un autre problème ressort de ce data médical ayant été traité par un article paru le 17 mars 2021 (10) sur le site de la «Quadrature du net » (11), la marchandisation de nos données de santé.
En effet, selon cet article dans le rapport de préfiguration du Health Data Hub12 (HDH), il est indiqué que « les financements publics devraient être systématiquement conditionnés à la reconnaissance et au respect du principe de partage ». C’est à dire que si un ou plusieurs établissements médicaux refusent de partager nos données de santé avec le data médical, ils pourraient se voir privés de fonds.
De plus ce rapport propose la rémunération des établissements de santé en échange du transfert de nos données médicales au HDH, car nos données de santé ont « un fort potentiel de valorisation
économique » et qui « se concentre principalement autour des industriels de santé, laboratoires pharmaceutiques et medtech » en bref il s’agit rien de moins que la marchandisation de nos données
de santé.
D’autres sujet peuvent être abordés.
L’impact de l’intelligence artificielle (positive comme négative) ou bien encore la déshumanisation de notre système de santé.
L’hypercentralisation des données médicales est risqué, car il regroupe les données de tout le monde sans demander notre avis, ce qui déjà est une atteinte à la personne et de deux présentent plusieurs risques. L’espionnage de masse par exemple.
Le HDH représente aussi une possible remise en cause du secret médical. Car comme énoncées précédemment nos données médicales représentent un fort potentiel de valorisation économique.
Imaginons que votre assurance refuse de vous assurer car il y quinze ou vingt ans vous avez eu un problème de santé quelconque. Puis imaginons même que votre employeur par contournement de la réglementation ait accès à vos données de santé et refuse de vous augmenter ou même refuse de vous accorder un CDI à cause de vos problèmes de santé. Le secret médical est un accord tacite entre vous et votre médecin, c’est à dire entre deux Humains. Mais le HDH c’est accord avec un programme informatique et sa réglementation qui peuvent être plus facilement contournable que votre médecin traitant.
Peut être vaudrait-il mieux recentrer le système sur le patient.
C’est à dire que nos données de santé soient sous notre contrôle et que c’est à nous de donner notre accord ou pas pour que ces données soient transférés au sein du Health Data Hub. Après tout il s’agit de nous-mêmes et nous sommes libres de pouvoir faire ce que nous voulons de notre santé mais avec notre autorisation.
Une question néanmoins demeure :
Est-ce que l’intérêt général de la recherche médicale est suffisant pour justifier une atteinte généralisée aux données personnelles de la totalité des Bretonnes et des Bretons … et des Français!
A vos claviers
Annexes.
1 Le cloud computing ou informatique en nuage est une infrastructure dans laquelle la puissance de calcul et le stockage des données sont gérés par des serveurs distants auxquels les usagers se connectent via une liaison Internet
sécurisée.
2 https://www.mutualite.fr/actualites/112-cest-la-part-des-depenses-de-sante-dans-le-pib-en-france/
3 Gilles BABINET : entrepreneur et consultant. Il a été le premier président du Conseil national du Numérique en France.
4 Babinet, G. (2015), BIG DATA penser l’homme et le monde autrement. Les Passeurs.
5 https://www.ouvertures.net/medicaments-entre-13-000-et-34-000-morts-chaque-annee-en-france/
6 https://www.bmj.com/content/345/bmj.e6231
7 https://www.congress.gov/bill/115th-congress/senate-bill/2383/text
8 https://cnll.fr/news/conseil-etat-health-data-hub-cnil/
9 https://fr.wikipedia.org/wiki/CLOUD_Act
10 https://www.laquadrature.net/2021/03/17/health-data-hub-du-fantasme-de-lintelligence-artificielle-a-laprivatisation-de-nos-donnees-de-sante/
11 La Quadrature du Net est une association de défense et de promotion des droits et liberté sur Internet, fondée en 2008. Elle intervient dans les débats concernant la liberté d’expression, le droit d’auteur, la régulation du secteur des
télécommunications, ou encore le respect de la vie privée sur Internet.
12 https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/181012_-_rapport_health_data_hub.pdf
